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Esperar el día y la hora

El sistema de salud colombiano trae a la mente corrupción, tutelas y paseos de la muerte. Tras las escalofriantes cifras, están las historias de familias y médicos cuyas vidas transcurren en medio de la enfermedad, el dolor y la inminencia de la muerte. Este texto, adelanto de un volumen próximo a ser publicado por Libros Malpensante, se detiene en el valor con el que uno de esos personajes enfrenta su grave padecimiento, y ofrece una mirada transversal a la ineficiencia de un sistema, que la autora ha conocido en muchas versiones a lo largo de su investigación como guionista del documental Paciente.

Bendita seas cama mía porque no eres lecho de desesperanza sino de amor y crecimiento, porque eres mi cruz y solo la cruz salva; porque tú me has llevado a entender que en el sufrimiento me acrisolo y purifico. Bendita seas porque aquí se acabó la física, la tristemente alegre, la ignorada tan conocida, la belleza sin hermosura, la voz sin repercusión para nacer a la vida trascendiendo. Bendita seas porque por ti me abandonaron todos y gané unos pocos, los verdaderos.

Mercedes Torres Holguín, 1996

 

© Getty - Peache Peache

Mechas tenía 41 años cuando agonizó por primera vez, y desde entonces han sido nueve sus encuentros con la muerte. El último la tomó por sorpresa durante la madrugada del 28 de diciembre de 2014, cuando se despertó ahogada en vómito y perdió el sentido al ver su reflejo amoratado en el espejo del baño.

Consuelo, quien desde hace dos años va a su casa todos los días para encargarse de la limpieza, las comidas, las diligencias médicas y algunas inyecciones, la encontró tumbada en el piso a las siete de la mañana, aún inconsciente y con los signos vitales apenas perceptibles. Dado que tiene claro que en la vida de Mercedes esto no es una emergencia sino un asunto casi cotidiano, en lugar de llamar una ambulancia o llevarla al Hospital San Ignacio, Consuelo llamó a la doctora Paola Andrea Roa, quien además de liderar el equipo de médicos que la tratan actualmente tiene en su poder los documentos en los que Mechas declara expresamente la voluntad de que “no se mantenga su vida por medios artificiales o medidas extremas en caso de presentarse una situación en que no haya esperanza razonable de recuperación”.

La doctora Roa la encontró en su cama, recostada sobre dos cojines y una almohada para evitar que sus jugos gástricos volvieran a la garganta. Aunque aún estaba cianótica, muy débil y medio inconsciente, no le costó trabajo estabilizarla. Hasta esperó un par de horas a que Mechas fuera capaz de escucharla y así llamarle la atención por seguir negándose a tener una enfermera las veinticuatro horas.

Cada vez que alguno de sus médicos, familiares o amigos pone este tema sobre la mesa, Mechas les recuerda con una sonrisa burlona que las enfermeras también duermen, de modo que en realidad no la pueden cuidar minuto a minuto y que, aun si esto fuera posible, lo más probable es que ella terminara matándolas pues disfruta mucho de su autonomía como para perderla solo porque podría morirse en cualquier momento.

Aunque la idea de tener una compañía constante no le gusta en absoluto, las complicaciones de su enfermedad la obligaron a elegir entre internarse en un asilo, contratar una enfermera las veinticuatro horas, o por lo menos admitir que alguien la acompañara ocho horas al día todos los días, excepto los domingos. Fue así como apareció Consuelo, y comenzó su entrenamiento sobre trámites con la eps; aplicación, dosificación y almacenamiento de inyecciones; comidas permitidas y prohibidas, el mundo de los aguardientes, el jerez y la cerveza, y tipos de olivas y mozarelas.

“No le temo a la muerte en sí misma, pero sí a las miserias de la enfermedad, a la dependencia y al dolor sin esperanza. Temo también a abusar involuntariamente del amor, la paciencia y la abnegación de mis familiares y amigos”. Eso escribió Mechas en el primer documento de voluntad expresa que redactó, con asesoría de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, en julio de 1989, luego de pasar un mes hospitalizada y ser diagnosticada con el síndrome de Crest, una enfermedad crónica e irreversible cuyo pronóstico de supervivencia es de diez años.

Sintió alivio al descubrir que no estaba loca. La razón por la cual había pasado casi un año describiendo síntomas tan diversos que ningún médico lograba relacionar era que la suya pertenecía al grupo de las enfermedades huérfanas, esas que ni la ciencia ni los sistemas de salud han terminado de entender ni atender; enfermedades que exigen medicamentos tan costosos como experimentales, y cuyo tratamiento demanda la presencia de un grupo interdisciplinario y estable de médicos.

“Crest” es en realidad un acróstico en el que cada letra designa una enfermedad diferente, todas relacionadas con la esclerodermia, que literalmente significa “piel dura”. Cada una de estas enfermedades requiere un grupo de medicamentos para ser tratada, y cada medicamento produce efectos secundarios que a su vez generan nuevas afecciones. Cuando Mechas acumuló 19 enfermedades en su cuadro clínico, desistió de intentar explicar detalladamente su condición y sencillamente optó por decir “se llama Crest, como la crema dental”.

“El doctor Jaime Alvarado, que se especializa en enfermedades autoinmunes, me diagnosticó muy rápidamente luego de que nadie pudiera dar con lo que tenía”, recuerda, sentada en el sofá de su sala. “En ese momento mi habitación estaba repleta de ramos y arreglos de flores que me mandó la gente con la que trabajaba. Eran tantos que tuvimos que repartirlos por las estaciones de enfermería y la capilla, pero cuando se dieron cuenta de que no me iba a morir, que el diagnóstico no era ‘ya se acabó, hasta aquí fue’, todos empezaron a irse”, hace una pausa para dar una calada a su cigarrillo. “La gente se cansa y se desaparece”, retoma, “pero si tú estás dispuesta, siempre llega gente nueva y esa es la que ha compartido esta experiencia de vida y muerte conmigo. Los que me acompañan ya no son los de la Universidad de los Andes, donde dictaba clase, o los de la Superintendencia Bancaria, donde lideraba el grupo de planeación y sistemas. No. Ahí ya nadie sabe quién soy porque de la una tuve que retirarme y de la otra me pensionaron antes de tiempo por invalidez”.

 

Al comparar las fotos de su pasado, las de cincuenta y las de hace veinte años atrás cuando se enfermó, con las de hoy, uno ve a la misma Mechas sonriente de ojos oscuros y redondos, cejas pobladas y pestañas abundantes; esa que cubría con vestidos de colores vibrantes su contextura de muñequita tipo Betty Boop y que miraba el mundo a través de lentes redondeados de montura más científica que elegante, los mismos que aún hoy remarcan su actitud de física con un doctorado en partículas, de quien se para frente al mundo sabiendo mucho, quizás más de la cuenta.

Con la misma precisión con que recuerda los nombres de cada uno de los doctores que la han atendido en estos 26 años –algunos desde que eran estudiantes hasta convertirse en internistas– o los componentes de los más de treinta medicamentos que ha tomado desde su diagnóstico, Mechas recuerda que el jueves 4 de febrero de 1993 fue el último día en que pudo trabajar.

“Si tienes una profesión o una carrera que adoras como yo adoro la física, y un día te enfermas y te dicen que no puedes volver a trabajar, es muy difícil iniciar una vida completamente apartada del ambiente laboral y quedarte en la cama dedicada a agonizar”, me dice mientras avanza por el corredor que conduce a las habitaciones y apaga su cigarrillo en el cenicero que lleva en la mano. “Para mí fue durísimo porque mi sueño era morirme metida en un laboratorio o en un aula de clase y tuve que aceptar que eso ya no iba a poder ser. Me demoré en entender que los objetivos específicos a veces te ponen talanqueras, y que si ese objetivo había cambiado pues entonces yo también tenía que cambiar, y cuando eso pasó aprendí que todos los días iba a tener que dejar algo. Antes era la doctora que iba y venía dictando charlas o paseando por la India o Bangladesh”, se detiene para enseñarme algunas fotografías colgadas en la pared, “era la que se fue cuatro años a Estados Unidos y dos a Tailandia sin preguntarle a nadie si podía o no podía, la que si quería tomarse una foto con su animal favorito aunque fuera muy peligroso lo hacía”, señala su imagen junto a un tigre, seguida de otra en la que sonríe exhibiendo una pitón colgada al cuello. “A mí me encantaba irme a la plaza de toros a ver las corridas con mi bota cargada de manzanilla debajo del brazo, y la pasaba buenísimo, pero ya no puedo hacerlo porque ya no soy esa. Ahora soy solo Mechas y tuve que aprender a ser feliz así”.

El cabello de Mechas es largo, negro y abundante, decorado por el brillo intermitente de algunas canas, y lo suele recoger en una cola de caballo o en una esmerada y gruesa trenza que recorre toda su cabeza. Sin importar que no vaya a salir de su casa, cosa que es la regla desde que se enfermó, siempre usa vestidos largos traídos de México y Guatemala, decorados con flores y hojas bordadas de vívidos colores, los cuales complementa con pequeños pendientes de plata que hacen juego con dos anillos del mismo metal: uno es una flor con esmeraldas, el otro es una cruz. Entramos a una habitación. Ella camina hasta la ventana, donde se sienta en una butaca de madera y con un gesto me indica que acerque otra. Mechas es chiquitita y frágil pero por alguna razón uno difícilmente percibe estas dos cosas. Quizás porque se mueve rápidamente –aunque con pasos cortos–, porque al hablar se apropia de la conversación con un fluido río de ideas, o porque suele pasar más tiempo sentada que de pie. Quien la escuche por teléfono imaginará a una mujer más gruesa y envejecida, pues la mezcla de las largas pausas que se toma al hablar y una ligera ronquera dibuja una suerte de oscura matrona que ella en realidad no es. Mechas sonríe constantemente tensando los delgados labios que su enfermedad ha endurecido, y ni el cigarrillo que la hace toser ni la poca flexibilidad que tienen sus músculos le impiden retorcerse de risa enseñando pequeños dientes que dan un aire infantil y pícaro a sus carcajadas.  “El mayor esfuerzo que te pide la enfermedad no es mantenerte bien físicamente o tomarte los medicamentos cada vez que te duele algo. Es no dejar que la depresión te gane, que la gente no venga a ti con lástima y se canse de verte enfermo. Por eso tengo este cuarto de oración donde puedo encontrarme con Dios en silencio para pedirle que no me deje descomponer, y donde puedo ver las fotos de todos los seres que amo. Esto está lleno de maricadas pero cada maricada tiene su sentido”, dice acercándose a los objetos colgados en la pared: un reloj del Deportivo Cali, un remo tallado con la inscripción: “En Gorgona se cree, se ama y se espera, gracias Mercedes”, que le dieron los presos cuando volvió a visitarlos tras meses de haber dejado de trabajar allí; unos címbalos tibetanos que hace chocar al tiempo que me pide cerrar los ojos para que perciba el momento preciso en que cesa su sonido; la foto del día en que presentó credenciales ante el rey de Tailandia, y otra con los hijos de un alumno de los Andes, quienes la llaman abuela; un cuadro con las manos de Hazor, un Sidarta Gautama tallado en madera, una figura metálica de Gandhi.

“Esta es Tami, una doctora amiga que me cuidó por nueve años. Luego te cuento de ella”, me dice mientras observa con cariño la fotografía de una mujer de unos cuarenta años, piel clara y mirada serena. “Este sitio es muy especial para mí porque tengo claro que la salud física no es posible si no tienes salud espiritual, mental y emocional. Si se me corre alguna de esas quedo jodida. ¿Quieres más?”, pregunta al ver mi copa de jerez vacía. Yo asiento y ella levanta la voz para pedirle a Consuelo que traiga la botella de jerez junto con su lata de cigarrillos. “Lo que te quiero transmitir es que la enfermedad te debe enseñarte a entregarte a los demás y a aceptar que la mayoría de las personas te dejan; que tienes que aprender a decirles adiós, pero que no por eso vas a dejar de decir hola. Luego de nuestra primera charla hace dos años, por ejemplo, yo te había dicho adiós porque no volviste, pero ahora que apareces te digo hola porque hemos construido cierta comunicación. No es que digamos ‘¡ay brutas, qué amigas!’, pero sí tenemos una empatía que yo valoro y que decido aprovechar porque hoy no me estoy muriendo de la diarrea y puedo invitarte a tomar un jerez conmigo. Hoy es un buen día, pero tengo otros en que por supuesto me dan ganas de meter la cabeza entre el culo y matarme a pedos”, se detiene para recibirle a Consuelo sus cigarrillos, y al notar mi sonrisa, inclina la cabeza para mirarme fijamente por encima del marco de sus anteojos. “Corazón, tú verás si pones todas las barbaridades que te digo porque siempre he sido boquisucia”.

Boquisucia y con una determinación inquebrantable, Mechas hizo desde pequeña lo que le dio la gana. En 1964, cuando todavía las colombianas que se animaban a entrar en la universidad lo hacían sobre todo para aprender disciplinas asociadas al cuidado (enfermería, educación, terapias, trabajo social, psicología) y a pocas se les ocurría pisar aulas repletas de hombres, a Mechas no le importó ser la única mujer de su facultad con tal de estudiar física en la Universidad Javeriana. Y cuando se cansó de las discusiones que esta decisión producía en su familia, no tuvo problema en irse de la casa con tan solo 17 años.

Hincha a muerte del Deportivo Cali, nada la hacía más feliz que irse con sus amigos a ver los partidos en El Campín sin reparar en las pocas mujeres que había en las gradas, y aunque siempre huyó de las confrontaciones y mide 1,52, amaba ser parte de los hinchas que tenían que salir corriendo perseguidos por la policía, o enfrentarse a cualquiera que se atreviera a meterse con sus amigos.

 

“Nunca fui de irme a las manos”, me aclara acomodándose en su sofá, encendiendo su segundo cigarrillo. “La única vez fue en la universidad para defender a mi amigo Valentín Cabezas, que era negro, y que por cierto es uno de los que ya tuve que enterrar. Estábamos cantando y tomando en mi casa cuando unos borrachos quisieron meterse a la fiesta y él salió al antejardín para espantarlos. Cuando oí que lo insultaron por ser negro salí corriendo y salté la reja para agarrarme a trompadas con los borrachos. Por supuesto todos mis amigos salieron a defenderme y la pelea terminó en un tropel enorme en el parque San Luis, en Cali”, concluye, feliz.

Con semejantes antecedentes, ninguno de sus conocidos se sorprendió al saber que no dejaría de fumar, pese a lo mucho que este hábito acelera el deterioro causado por los espasmos de sus vasos sanguíneos, y nadie se atreve a cuestionarla cada vez que defiende apasionadamente su derecho a tomarse un café bien negro por la mañana, un vino al almuerzo, un aguardiente cada vez que se junta con sus amigos a escuchar música. Si bien en un principio se entregó a todas las indicaciones y tratamientos médicos, e incluso llegó a participar de grupos en los que pacientes con su diagnóstico compartían experiencias, el día en que agonizó por tercera vez decidió que, si nada iba a curarla y su destino era convivir con la enfermedad, tendría que apartarse de “esas reuniones en las que los síntomas del uno se le pasan al otro” y ser mucho más proactiva al entenderse con sus médicos.

Una madrugada cualquiera, siete años después de haber recibido su diagnóstico y tres de apartarse de la vida laboral, Mechas se descubrió adicta a cuatro tipos diferentes de morfina, deprimida e hipertensa debido al cushing iatrogénico producido por los corticoides que estaba tomando, incapaz de reconocerse en la mujer a quien la quimioterapia le había robado sus largas y tupidas pestañas negras. Entraba y salía del hospital continuamente, tenía enfermera de día y de noche en la casa, y dependía de una bomba que le pasaba líquidos.

“No, Mercedes, tú no resistes más. Yo te voy a celebrar una misa”, recuerda que le dijo su amigo y director espiritual, el padre Baena, mientras deja ir su mirada tras el hilo de humo que se escapa de su boca. “Yo soy católica pero odio al Opus Dei y al procurador, odio el Ejército y a la extrema derecha”, me aclara antes de continuar con su historia. Me pregunta si después del jerez me animaría a probar un té y acepto. Le pide a Consuelo que ponga la tetera y que traiga además un vaso de agua para ella.

“El padre Baena llegó a mí porque una amiga que se llama Nelly le pidió que me visitara, y cuando empezamos a estudiar la vida de san Pablo descubrí que eso me hacía mucho bien. El caso es que cuando él me vio tan mala quiso hacerme una misa, y yo decidí que esa iba a ser mi despedida y que tenía que dejar mis asuntos arreglados. Salí de todo lo que me sobraba, me quedé solo con lo que tuviera valor emocional, que es lo que tengo en el cuarto de oración; alisté testamento, entierro, cremación y cenizario, y di instrucciones para que no me hicieran velorio porque eso me parece una ridiculez. Luego mandé a llamar a mi amigo Efraín Franco, que es compositor y tiplista, para que tocara en la misa, y aunque eso no le gustó al padre Baena, le tocó aguantárselo porque si iba a ser mi despedida tenía que hacerse como yo quería. Y así fue. Hicimos la misa, yo le dije adiós a todo el mundo pero al final no me morí, y tuve que aceptar que esto iba a ser una cosa de esperar el día y la hora, y que tenía que encontrar la manera de estar bien mientras siguiera aquí.”

Fue en ese momento cuando Enrique, otro de sus amigos de toda la vida, le sugirió buscar tratamientos alternativos y visitar al reconocido médico bioenergético Santiago Rojas. Desde entonces cada uno de los tratamientos y medicamentos que comenzó a recibir Mechas fue el resultado de un concienzudo análisis de las opciones alopáticas, homeopáticas y bioenergéticas que tenía a la mano, y empezó a tomar decisiones basándose en argumentos relacionados con su calidad de vida y no con estadísticas científicas aterradoras o efectos secundarios inevitables.

Con la misma determinación y perseverancia con que se graduó como física en la Javeriana a los 21 años para después hacer dos especializaciones, una en física nuclear y otra en partículas, Mechas dejó atrás la morfina y comenzó a tratar sus dolores con acupuntura; aprendió a dejar de ir a urgencias cada vez que sentía vértigo o se desmayaba, y entendió que la mejor manera de enfrenar el síndrome de disautonomía que la tumba en su cama es quedarse tumbada en su cama. Desde entonces, sin importar con qué ánimo se levante o qué tan mala noche haya pasado, todas las mañanas recibe a su fisioterapeuta para hacer estiramientos localizados durante dos horas, pues tiene claro que más allá de cuánto le cueste o le duela hacerlos, estos son la razón por la cual, a diferencia de todos los pacientes que ha conocido, ella no solo está viva sino que no tiene que utilizar silla de ruedas.

Tras dos años de seguir sus indicaciones, Consuelo sabe qué componentes trabajan contra sus problemas gastrointestinales, cuáles sirven para el colágeno, qué es lo que necesita su piel y qué es lo que debilita sus huesos. El último medicamento sobre el que tuvo que recibir instrucciones, y que en realidad hizo parte de un aprendizaje conjunto, fue la teriparatida, una droga para la osteoporosis que debe permanecer refrigerada a temperaturas específicas, viene en una jeringa con veintiocho dosis que deben aplicarse con precisión, y cuesta algo más de dos millones de pesos. Además de contar con este entrenamiento, Mechas tuvo que aprender a identificar la falsedad de los argumentos con que la eps intentaba negarse a autorizar la entrega del medicamento; tuvo que investigar y entender los mecanismos legales necesarios para interponer una tutela, y finalmente desarrollar una voluntad a prueba de fuego para repasar el mismo papeleo cada vez que la eps desacata la tutela, y se toma días o semanas antes de cambiar la jeringa vacía por una nueva.

“¿Sabes cuál fue la última que me hicieron?”, me pregunta Mechas hundiendo la cabeza entre los hombros, como a punto de contarme un chisme. “Me retrasaron un mes la entrega del denosumab, otro químico que me recetaron para la osteoporosis, dizque porque tenían que confirmar si de verdad lo necesitaba, y me mandaron un mediquito recién graduado, con morralito y tenis sucios, para que estudiara mi caso. Yo estaba sentada aquí mismo y él se sentó al frente donde tú estás. Pobrecito, sabía más yo que él”, sonríe con sorna como si pudiera verlo de nuevo. “No sabía que yo había pasado un derecho de petición, ni se había leído mi historia clínica; cuando le hablé de dos enfermedades que me afectan el oído desde hace diez años, la hipoacusia y un tinnitus bilateral, me preguntó si de pronto no sería que yo tenía los oídos sucios. ¡Imagínate!”.

“¿No te molestó tener que darle explicaciones, sobre algo que tú conoces tan bien, a alguien tan desinformado?”, le pregunto. “Corazón, a estas alturas me hace más daño ofuscarme que recibirlo y explicarle por qué tiene que autorizarme la medicina, para que la señora Consuelo no tenga que pelear cada vez que va a recogerla”, me responde, fumando sin inmutarse.

Aunque semejante ritual burocrático ha desgastado la buena relación construida con Consuelo, y últimamente sostienen discusiones cada vez más acaloradas acerca de qué debe hacer una empleada doméstica y qué no, Mechas considera que se trata de percances menores en comparación con los que habría tenido que asumir si hubiera seguido la indicación de sus doctores de hacerse una gastrostomía. Le habrían instalado una sonda en el estómago para que dejara de utilizar su boca y su esófago al comer, y habría comenzado a alimentarse inyectando en su cuerpo cierta cantidad de fórmula a través del tubo plástico que sobresaldría de su abdomen.

 

“A mí me da mucho miedo tener que depender de eso y además andar con una persona que me cuide todo el tiempo”, les dijo a sus doctores en medio de la junta médica. “Si digo que sí, ¿a dónde se me va el plan de irme a Nuquí detrás de las ballenas, o al Amazonas para ver delfines? Aparte, si empiezo a alimentarme de esa manera, ¿qué pasa con el sabor del salmón o el de los tomatitos San Marzano que tanto me gustan? Yo soy buena vida y me rumbeo cada momento de expansión que tengo así me dure cinco minutos, pero si voy a tener que dejar las cosas que me hacen sentir viva, a mí me da mucho miedo deprimirme porque ahí sí nos jodimos”.

Todos sus médicos, incluido “el Ángel”, como ella llama a Santiago Rojas, estuvieron de acuerdo en que si bien sus argumentos eran válidos, no bastaban para ignorar que su salud colapsaría en cuestión de meses en caso de no operarse. Tras guardar un largo silencio, Mechas les respondió que necesitaba pensarlo mejor, así se iría de viaje a España por un mes pues al parecer era urgente adelantar cualquier gusto que hubiera pensado darse más adelante.

“Ni en momentos de mucha euforia, ni en momentos de gran desolación tomo decisiones”, me dice, “y ese era un momento en que me provocaba mandar todo a la puta mierda. La monoquimioterapia que me estaban aplicando no funcionaba igual y empecé a tener semanas en las que hacía hasta veinticinco deposiciones diarias o tenía crisis de incontinencia. Mi esófago estaba cada vez más rígido y lógicamente la comida ya no bajaba, así que el tema del reflujo y el vómito estaba complicándose”.

El silbido del agua hirviendo en la tetera llama su atención y Mechas se levanta de golpe como si acabara de recordar algo. La veo alejarse rumbo a la cocina dando pequeños pasos, y la escucho indicarle a Consuelo el lugar en el cual debe buscar el té que quiere ofrecerme, pues le gustaría darme a probar las galletas que su amiga Blanca le trajo el fin de semana, las cuales está segura saben mejor con un té inglés que con uno japonés.

“En España me pasó todo lo que te puedas imaginar pero la pasé buenísimo”, retoma, acomodándose con entusiasmo en el sofá mientras deja su vaso de agua sobre la mesa de centro. Aunque es evidente que está ansiosa por contarme sus aventuras, espera a que Consuelo termine de servir el té, y me hace una seña para que pruebe las galletas, esperando mi reacción.

“Deliciosas”, le digo. “¿Cierto que sí?”, responde emocionada, como si ella también acabara de probarlas. “Imagínate lo que me pasó en el Reina Sofía, en Madrid: yo no conocía el Guernica en persona y por supuesto me fui al museo a hacer la fila, que estaba enorme porque era verano, y cuando por fin pude entrar y verlo me emocioné tanto con su magnificencia que ¡pum! ¡me ensucié! ¿Y entonces qué me tocó hacer? Pues ir al baño y limpiarme como pude para devolverme y seguir disfrutando el museo sin preocuparme por estar cagada. Porque es que ¡andaba cagada!”, suelta una carcajada que se pierde en medio de un pequeño ataque de tos, tras el cual aplasta su colilla en el cenicero. “La pasé tan bueno que cuando volví a Bogotá me di cuenta de que todavía no tenía una decisión, así que le dije a mis doctores que tenía que irme a Popayán para celebrar el cumpleaños de la mamá de un amigo, y que luego me iba a dar una vuelta por Medellín para visitar a otro que vive en Roma y que justo esos días iba a venir”.

Dos años han pasado desde que Mechas se negó a permitir que le instalaran una sonda en el estómago, y si bien ha tenido que acostumbrarse a dormir sentada para evitar que el reflujo la ahogue y mantener una toalla junto a su cama para dejar allí los jugos gástricos que cada tanto debe escupir, esta es la hora en que no ha dejado de comer nada de lo que le gusta ni se ha perdido de ningún paseo.

Aprendió a masticar largamente los diminutos bocados que puede pasar sin ahogarse, bebe café con sorbos cortos, y para paliar un poco la diarrea que rara vez la abandona, toma agua de hoja de coca, anís y canela. El sacrificio que más lamenta hasta ahora es haber tenido que dejar de comprar cervezas importadas pues, tras descubrir que los pañales entregados por su eps la irritan y se le caen, tuvo que destinar este presupuesto mensual a la compra de pañales de buena calidad.

“Esta es Doris”, me dice, enseñándome una fotografía en su iPad donde aparece en la playa junto a tres amigas tomando agua de coco, tan sonriente y relajada que me cuesta darme cuenta de que la línea blanca en su muslo es por el pañal que sobresale bajo el vestido de baño. “Ella trabajaba como abogada en la Superintendencia pero seguimos en contacto luego de que yo me retirara, y ella me ayudó con los procesos contra la eps”, continúa deslizando sus dedos por la pantalla para mostrarme otros momentos de su viaje. “Aquí donde la ves tan rozagante”, se detiene en una foto en la que Doris levanta una copa sonriendo, “un mes después de este paseo se sintió mal y cuando fue a la clínica le dijeron que tenía cáncer en el páncreas con metástasis en los pulmones, y se murió meses después. ¿Cómo te parece?”. Aparta sus ojos de la pantalla y me mira fijamente. Nota que no se me ocurre nada para decirle y bebe un minúsculo sorbo de agua que se tarda en pasar. Saca otro cigarrillo de su lata, la extiende hacía mí invitándome a fumar y yo acepto. Enciende mi cigarrillo, enciende el suyo, y conforme el humo se escapa entre sus labios, algo en ella parece alejarse de nuestra conversación.

“¿Sabes que yo no lloro?”, dice de pronto. “Una de las cosas de mi colagenosis es que se me esclerosaron los lagrimales y ya no me salen lágrimas”, se inclina hacia mí y levanta el marco de sus gafas para enseñarme la resequedad de sus ojos, la cual apenas así empiezo a percibir. “Esta es la hora en que no he podido derramar una sola lágrima por Tami. ¿Te acuerdas de Tami, la que te dije que luego te contaba su historia? Bueno, pues Támara tenía todos mis documentos, incluidos el de Morir Dignamente y mi testamento, y se había llevado muchas cosas que yo le había encargado entregar a varias personas, porque habíamos acordado que ella era la encargada de enterrarme, pero resulta que un 5 de febrero a las dos y treinta de la tarde entraron a su consultorio y la mataron a tiros. El das vino a mi casa, yo fui a un juzgado a rendir testimonio y todo eso, pero el 1º de mayo su caso ya estaba cerrado sin que hubiera un responsable”.

Mechas carraspea como si de repente se cerrara su garganta y en la expresión de su rostro se dibujan las lágrimas que sus ojos ya no pueden dejar salir. Bebe un corto sorbo de agua, y enseguida le da una larga calada a su cigarrillo.

“Para mí uno de los dolores más grandes, mucho más que los de la enfermedad, es no haber podido llorar por Támara. Cada vez que veo llorar a alguien siento una envidia terrible”. “¿Alguna vez has peleado con Dios?”, le pregunto. Mechas cambia su semblante y gira hacía mí, sonriente, con un gesto similar a la ternura. Detalla la ceniza en mi cigarrillo, a punto de caer, y me entrega el cenicero. “Yo tengo una amiga que me dice: ‘Mechas: Dios te ama y te va a curar’. Pobrecita yo la quiero mucho pero siempre me le río y le digo: ‘Mi enfermedad no tiene nada que ver con que Dios me ame o no, es un proceso biológico’. Yo creo que Dios me está creando todo el tiempo porque la sangre sigue circulando y mis células se renuevan constantemente. Y el milagro no es que me cure, el milagro es que aparezca gente a entrevistarme para que yo pueda contarles a otros lo que me ha enseñado estar enferma y de pronto pueda ayudarles. Ese es el milagro”.

“¿Todo eso no es excluyente con la física?”, pregunto.Mechas niega con la cabeza, y abre mucho los ojos apretando el cigarrillo entre los labios. “La física no pelea con la experiencia de Dios, al contrario, la acrecienta. Para mí, Dios no es una idea, es una experiencia cuya evidencia son los seres humanos. Yo veo a Dios en Héctor, el señor que me hace los mandados y me lleva en su taxi al médico, porque aunque yo le pago él no tendría por qué ser tan bueno conmigo, como lo ha sido por más de diez años. O en un ex alumno mío que tiene un doctorado en física nuclear y acaba de inventarse una máquina que te ayuda a detectar tumores de cualquier tipo. ¿Cómo vas a negar la presencia de Dios en tu vida si alguien a quien tú educaste y es tu amigo creó una maravilla de máquina para ayudar a otros?”. “Pero es que la tuya es una enfermedad muy compleja y además muy larga”, le digo. “Claro, ha pasado tanto tiempo que para mí la muerte es un deseo permanente y la espero con alegría, no con temor. Para mí la muerte es una liberación, es la certeza de que esto se va a terminar algún día. Pero hasta que ese día llegue yo tengo que aceptar que estoy viva y hacer todo lo posible por tener calidad de vida. Salvarse no es irse para el Cielo, es salvarse de uno mismo, de esos instintos que parece que te van a volver loca mientras esperas el día y la hora”.

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Carol Ann Figueroa

Periodista, productora y bloggera de cine en la wradio.com.co. Autora de "Sala de espera: salud y enfermedad detrás de cámaras" (Libros Malpensante, 2017)

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